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Ethik und Genforschung

Interview mit Christoph Rehmann-Sutter

Die stetig wachsenden Möglichkeiten im Bereich der Genetik und Genomforschung ziehen auch ethische Fragen nach sich. Für diese Fragen gibt es im Exzellenzcluster Entzündungsforschung einen ausgewiesenen Fachmann: den Bioethiker Christoph Rehmann-Sutter. Seit 2009 forscht der gebürtige Schweizer am Institut für Medizingeschichte und Wissenschaftsforschung in Lübeck. Im Interview gibt er Einblick in sein Arbeitsgebiet.


Christoph Rehmann-Sutter
ist seit Januar 2009 Professor für Theorie und Ethik in den Biowissenschaften am Institut für Medizingeschichte und Wissenschaftsforschung an der Universität zu Lübeck. Der Molekularbiologe und promovierte Philosoph erforscht ethische Konflikte am Anfang und am Ende des Lebens sowie bei genetischen Fragestellungen, wie zum Beispiel der Knochenmark- und Blutstammzellspende von Kindern an Familienmitglieder.

Christoph Rehmann-Sutter

Professor Rehmann-Sutter, Sie haben nach Ihrem Diplom in Molekularbiologie zusätzlich noch Philosophie und Soziologie studiert. Was hat Sie dazu bewegt? Gab es einen konkreten Anlass?

CHRISTOPH REHMANN-SUTTER: Eigentlich war es die Molekularbiologie selbst, die mich dazu bewegt hat, weil die Molekularbiologie viele enorm spannende philosophische Fragen aufwirft. Und das sind nicht nur die Bioethikfragen, die man allgemein in der Presse diskutiert. Mir war bald klar, dass ich auch noch Philosophie studieren möchte, um diese Hintergründe zu
ergründen und ein fundiertes Handwerkszeug zu lernen. Ich wollte nicht einfach drauf los spekulieren und philosophieren, wie es ja viele Naturwissenschaftler gerne mal tun. Ich wollte es so richtig machen.

Offensichtlich haben Sie einiges richtig gemacht: Bis zu ihrem Wechsel an die Universität Lübeck, waren Sie Präsident der schweizerischen Nationalen Ethikkommission im Bereich der Humanmedizin. In dieser Funktion konnten Sie auch politisch Einfluss nehmen. Fehlt Ihnen das jetzt?

CHRISTOPH REHMANN-SUTTER: Ja und nein. Die Politikberatung war eine tolle Erfahrung, aber auf der anderen Seite bin ich auch froh, dass ich diese Funktion nicht mehr habe. Ich habe es acht Jahre gemacht und ich habe auch gemerkt, dass man in Konflikte reinkommt. Die Politiker sind ja selbst in einer spannungsvollen Situation. Aber ich habe viel gelernt und versuche, das auch in meiner zukünftigen Arbeit fruchtbar zu machen. Jetzt als berufsmäßiger Bioethiker kann ich viel freier forschen.

Ihre Professur nennt sich „Theorie und Ethik in den Biowissenschaften“. Bitte erklären Sie, was das beinhaltet und womit Sie sich beschäftigen?

CHRISTOPH REHMANN-SUTTER: Ich untersuche Fragestellungen am Anfang und am Ende des Lebens. Aber auch die Genetik, die sich ja durch das ganze Leben hindurchzieht, interessiert mich. Die Fragen am Anfang des Lebens betreffen Themen wie Pränataldiagnostik
und Präimplantationsdiagnostik. Dort stellt sich zum Beispiel die Frage, wie viel wir von unseren Kindern schon vor der Geburt wissen wollen. Stellen wir Bedingungen, falls sie anders geboren werden? Wie gehen wir mit dem Wissen um, das wir durch Neugeborenenscreening gewinnen. Am Ende des Lebens steht nicht so sehr die Genetik im Vordergrund, sondern vielmehr die Art der Behandlung. Wie viel Medizin brauchen Menschen, um ein gutes Lebensende erleben zu können, also gut sterben zu können. Die Medizin kann viel dazu beitragen, um auch Sterben zu erleichtern und Schmerzen zu bekämpfen oder Krankheiten, die sehr belastend sind, erträglicher zu machen.

Wie beantworten Sie diese Fragen? Wie sieht die Forschung eines Bioethikers konkret aus?

CHRISTOPH REHMANN-SUTTER: Es gibt Theoretiker, die machen nur Literaturrecherchen, denken nach und schreiben das dann auf. Von meiner Ausbildung her bin ich aber auch Empiriker. Ich arbeite auch gern mit empirischen Ansätzen, mit qualitativer Sozialforschung. Das sind vor allem qualitative Interviews mit Betroffenen und Beteiligten, mit Ärzten und Wissenschaftlern, aber auch mit Patientinnen und Patienten. Wir haben gerade eine Studie zum Umgang mit Sterbewünschen am Lebensende abgeschlossen. Dazu haben wir Interviews mit Patienten geführt, die in der letzten Phase ihres Lebens sind. Patienten, die wissen, dass sie eine unheilbare Krankheit haben und sich darüber Gedanken machen, wie sie sterben möchten. Denn es gibt Patienten, die tatsächlich sterben möchten. In dem Projekt wollten wir herausfinden, was die Sterbewünsche für die Menschen selbst bedeuten. Was die Hintergründe sind, wie sie dazu kommen und was sie damit meinen, dass sie sterben wollen. Und wir haben herausgefunden, dass es sehr viele verschiedene Sinngehalte haben kann. Natürlich arbeite ich auch theoretisch, denn in einer ethischen Analyse kann man sich nicht nur auf Ergebnisse von Interviews stützen, sondern muss auch selbst ein Argument machen. Man kann sich inspirieren lassen und dann Empfehlungen entwickeln.

Seit Januar 2011 sind Sie Mitglied im Exzellenzcluster Entzündungsforschung. Welche Fragen möchten Sie hier untersuchen? Schwebt Ihnen da schon ein konkretes Projekt vor?

CHRISTOPH REHMANN-SUTTER: In Zusammenarbeit mit der Arbeitsgruppe von Professor Stefan Schreiber plane ich ein Forschungsprojekt zur Ganz-Genomsequenzierung. Dabei steht speziell die Frage im Vordergrund, wie man mit Probandinnen und Probanden umgeht, die sich für Forschungsansätze zur Verfügung stellen und ihr Genom vollständig sequenzieren lassen. Welche Fragen stellen sich aus Teilnehmerperspektive? Wie kann man denen begegnen? Diese systematische Sequenzierung eines individuellen Genoms macht man noch nicht so lange. Da gibt es bisher nur wenig Erfahrung aus anderen Projekten.

Bei diesem Projekt gibt es sicher auch eine Verbindung zur Biobank popgen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH) Campus Kiel. Hier lagern Daten und Bioproben von rund 75.000 Personen. Halten Sie diese umfassende Sammlung von Patientendaten für problematisch?

CHRISTOPH REHMANN-SUTTER: Die Datensammlung an sich finde ich nicht problematisch. Die Frage ist nur, wie man mit den Probanden kommuniziert und welche Abmachungen man trifft. Ein heikler Punkt ist, wenn Teilnehmer erfahren möchten, welche Forschungsergebnisse basierend auf ihrer Blutprobe, ihrem Genom gewonnen wurden. Es ist sehr schwierig, damit umzugehen. Denn eigentlich haben die Betroffenen ein moralisches Recht auf diese Information. Allerdings muss man zwischen dem, was sie wissen wollen, und dem, was an Wissen überhaupt da ist, unterscheiden. Denn es ist ja kein medizinisch gesichertes Wissen, sondern Wissen in einem bestimmten Forschungszusammenhang. Die Teilnehmer wären mit einem zusätzlichen Problem beladen, wenn sie unsicheres Wissen zurück bekämen. Die sauberste Lösung wäre, von vornherein auszuschließen, dass Teilnehmer eine Rückmeldung bekommen. So handhabt das zum Beispiel die UK-Biobank.

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