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Genetisches Wissen

Bedeutung für das individuelle Krankheitserleben

Im Zuge der rasanten Entwicklungen in der Genetik wurde eine Vielzahl von molekularen Krankheitsfaktoren für Entzündungskrankheiten entdeckt. Für Morbus Crohn zum Beispiel sind über 100 Risikogene gefunden worden und für Colitis ulcerosa mehr als 40. Beide chronisch entzündliche Darmerkrankungen haben somit eine starke genetische Komponente, die Neigung zu erkranken wird in Teilen vererbt. Wie interpretieren Erkrankte und deren Familien diese genetische (Teil-) Erklärung der Krankheiten? Was bedeutet das für deren individuelle Lebenswelten? Diesen Fragen ging ein vom Cluster gefördertes Projekt mittels qualitativer Interviews auf den Grund. Ziel ist, die praktische Bedeutung der genetischen Forschung und die Möglichkeiten präsymptomatischer Gentests im Leben von Betroffenen zu erfassen und die Folgerung für das Wissenschaftsund Medizinsystem zu eruieren.

Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind chronische entzündliche Darmerkrankungen (CED), die für das alltägliche Leben der Betroffenen große Belastungen darstellen. In den letzten Jahren hat man entdeckt, dass bis zu 50 Prozent der Ursachen genetisch sind. Davor dominierten insbesondere in Deutschland psychosomatische Erklärungsmodelle und Therapieansätze. „Wir fanden diese Krankheiten deshalb spannend zu untersuchen, weil hier der Wechsel von psychosomatisch zu teilweise genetisch erklärt abläuft. Wir interessieren uns dafür, welchen Reim sich Patientinnen und Patienten und deren Familien darauf machen, ob das wichtig für sie ist oder nicht“, erklärt Projektleiter Professor Christoph Rehmann-Sutter vom Institut für Medizingeschichte und Wissenschaftsforschung (IMGWF) der Universität Lübeck.


Christoph Rehmann-Sutter
ist Professor für Theorie und Ethik in den Biowissenschaften am Institut für Medizingeschichte und Wissenschaftsforschung der Universität zu Lübeck. Kooperationspartner: Prof. Dr. Cornelius Borck (Institut für Medizingeschichte und Wissenschaftsforschung, Lübeck).

Bei dem Projekt ging es darum zu verstehen, wie Menschen mit einer vererbten Anfälligkeit für eine bestimmte Krankheit – in diesem Fall Crohn oder Colitis – den Genen Sinn zuschreiben, bzw. welche Bedeutungen sie ihnen lebenspraktisch verleihen. Dazu wurden insgesamt 31 Patientinnen und Patienten mit CED im Alter von 16 bis 65 Jahren sowie 11 Angehörige in qualitativen Interviews befragt. Die Interviews führte die Wissenschaftssoziologin Dr. Dana Mahr, damals am IMGWF tätig und jetzt an der Universität Genf, Schweiz. Die Interpretation entstand gemeinsam (1). Gefragt wurde zum Beispiel wie es ist, mit einer CED zu leben, wie sich die Krankheit auswirkt auf das Leben, die sozialen Beziehungen, die Wahrnehmung des eigenen Körpers und wie da die genetischen Faktoren eingebaut werden. Rehmann-Sutter: „Wir haben konkret gefragt, was sie unter Genen verstehen und was es für sie konkret bedeutet, dass ihre Krankheit nunmehr auch genetisch erklärt wird.“ Im Interviewverlauf wurden die Befragten dazu ermuntert, auch frei über ihr Leben im Zusammenhang mit der Krankheit zu erzählen, um so erfassen zu können, wie sie ihre Lebenswelten und ihre Erfahrungen mit der Krankheit verstehen. Dabei kristallisierten sich zwei Haupterzählstränge zum Verhältnis von genetischen und psychosomatischen Krankheitserklärungen heraus.

„Die eine Gruppe findet die psychosomatische Erklärung eher lästig, weil sie den Betroffenen quasi die Schuld an der Krankheit zuweist. Nach dem Motto, wenn Sie besser mit sich umgehen, weniger Stress haben und das Richtige essen, bleiben sie gesund. Das empfinden sie als Last oder Überforderung. Da kommt die genetische Erklärung als eine Entlastung daher“, erklärt der Molekularbiologie und Philosoph. Im Gegensatz dazu steht das zweite Erzählmuster. „Leute, die großen Wert darauf legen, dass sie eine gewisse Kontrolle über die Krankheit haben, sehen die psychosomatische Erklärung stattdessen eher positiv. Denn sie können Einfluss nehmen auf die Art, wie sie unter der Erkrankung leiden. Die genetische Erklärung steht dazu für sie ein bisschen in Konkurrenz. Sie nehmen die genetische Erklärung nicht für so wichtig oder lehnen sie eher ab.“

Das gelebte Genom.

Das Forschungsprojekt steht in einem größeren Kontext zum Verständnis vom Genom jenseits der biomedizinischen Sicht auf das genetische Wissen. Für den Bioethiker existiert neben dem, was in der Lebenswissenschaft unter Genom verstanden wird, noch eine zweite Bedeutungsebene des Genoms, das den Sinn von genetischen Informationen im sozialen Leben von denjenigen Menschen umfasst, die von ihm konkret berührt sind. „Wir nennen das, Genom 2 oder ‘das gelebte Genom’. Es wird viel weniger in Begriffen von Wahrscheinlichkeiten beschrieben, als in Begriffen von Verantwortung, Schuld oder Handlungsmöglichkeiten, also Vorstellungen, die in unserer Lebenswelt eine Rolle spielen. Die Wahrscheinlichkeiten werden übersetzt in diesen ganz anderen Sprachkontext des Genom 2“, erklärt Rehmann-Sutter.

Das Genom 2 ist eine soziale und kulturelle Konstruktion. Diese zu erforschen ist wichtig, „weil alle Entscheidungen die im Zusammenhang mit Genen stehen, zum Beispiel Kinder kriegen oder Gentests, nicht auf der biomedizinischen Ebene getroffen werden, sondern auf der Ebene der lebensweltlichen Bedeutungen. Denn dabei geht es um Verantwortung, Beziehungen, Handlungswirklichkeiten, Planungen und Zukunft.“

 

(1) Christoph Rehmann-Sutter, Dana Mahr: The Lived Genome. In: Anne Whitehead, Angela Woods (Hrsg.) The Edinburgh Companion to the Critical Medical Humanities. Edinburgh  2016.

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